Ο Ευρωβουλευτής της ΝΔ Στέλιος Κυμπουρόπουλος τη Τρίτη 21/2/2023 βραβεύθηκε από την EURORDIS, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Ασθένειες, ως Policy Maker της χρονιάς στα Black Pearl Awards 2023 για τη δράση του σε σχέση με τις σπάνιες παθήσεις. Η εκδήλωση της EURORDRIS είναι μια ετήσια τελετή απονομής βραβείων η οποία πραγματοποιείται με αφορμή την 28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Από το 2012, η EURORDIS διοργανώνει αυτή την εκδήλωση για να αναγνωρίσει τα σημαντικά επιτεύγματα των υποστηρικτών των ασθενών, των οργανώσεων των ασθενών, των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των επιστημόνων, των εταιρειών και των μέσων ενημέρωσης που προσπαθούν να αλλάξουν τα δεδομένα για την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Η EURORDIS αναγνώρισε στον Στέλιο Κυμπουρόπουλο, ότι διαδραμάτισε σημαντικό ρόλο στις συζητήσεις για την καθιέρωση της ενιαίας στρατηγικής για τις σπάνιες νόσους σε ολόκληρη την Ευρώπη, ότι συνέβαλε στη διασφάλιση της ένταξης των ατόμων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στο ψήφισμα σχετικά με μια κοινή ευρωπαϊκή δράση για την περίθαλψη το 2022 και ότι μέσω των πολιτικών του πρωτοβουλιών τονίζει διαρκώς την αναγκαιότητα του νεογνικού ελέγχου σε σχέση με τις σπάνιες νόσους. Τέλος ο φορέας του αναγνώρισε τη ευαισθητοποίηση του σε σχέση με τους Ουκρανούς πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες κατά τη διάρκεια του πολέμου. Ο Ευρωβουλευτής για αυτή του, τη ξεχωριστή διάκριση δήλωσε «είμαι συγκινημένος βαθιά που ο πολιτικός και κοινωνικός αγώνας που κάνω από την πρώτη ημέρα της θητείας μου αναγνωρίζεται από την κοινότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και νιώθω τεράστια τιμή που μου αποδίδεται αυτός ο σπουδαίος τίτλος. Ένας τίτλος που με κάνει να νιώθω ακόμη μεγαλύτερη την ευθύνη να προσπαθώ, με κάθε μέσο που μου προσφέρουν οι διαφορετικές μου ιδιότητες, για την ολιστικά ποιοτική αναβάθμιση της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.»

Σύμφωνα με την EURORDIS στην Ευρώπη υπάρχουν 20-30 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις, και περίπου 6 χιλιάδες διαφορετικές σπάνιες παθήσεις. Η EURORDIS εκπροσωπεί περισσότερους από 700 οργανισμούς σπάνιων παθήσεων από 63 διαφορετικές χώρες (εκ των οποίων οι 26 είναι μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης), καλύπτοντας πάνω από 2000 σπάνιες παθήσεις. Ο Ευρωβουλευτής κλείνοντας την τοποθέτηση του τόνισε ότι δεσμεύεται να παραμείνει πιστός σε αυτό τον αγώνα μέχρι τέλους.

Written by : Stelios Kympouropoulos

ΕΓΓΡΑΦΗ ΣΤΟ NEWSLETTER

Leave A Comment